Девочки (и мальчики)! Все, кто откликнулся и уже оказали посильную помощь - ОГРОМНОЕ ВАМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ОТ ВСЕХ ФОРУМЧАН! Кто собирается помочь нашей Лене тоже огромное спасибо за желание участвовать в нашей маленькой благотворительной акции и не оставить в беде человека!
Единственная просьба - давайте постараемся сделать это по-быстрее! Я понимаю, что праздники и отделения банков работают в укороченном режиме или не работают, понимаю, что были празничные расходы, но мы все - желающие и имеющие возможность должны поспешить! Время, в данном случае, не лекарь!
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

Оксана+Арсюша
Сегодня 19:40:25
Девочки! Лене стало хуже! Ей срочно нужны капельницы с препаратом Зомета, он снимает боль, которая пронизывает кости, но нужны как минимум два курса. Я посмотрела в интернете цену  - 10000 с лишним!!! Но убила меня не цена, а то, что в упаковке всего ОДНА ампула лекарства!!! А ведь нужны ещё и другие препараты!

алена написал(а):
Поможем все вместе, я знаю, что это такое....

Мы должны помочь! Мы можем помочь! Давайте подарим Лене и её замечательной семье надежду на счастливое будущее!
Тоже хочу сказать "спасибо" всем, кто уже помог и ещё не раз поможет. Девчонки - ВЫ МОЛОДЦЫ!

selena
Сегодня 19:54:16
Девочки! Дорогие мои!
Вы уже собрали почти на две Зометы!
Большое спасибо Вам!
Спасибо, Татьяна, Вам! Вы так много сделали для меня! Если бы не Вы, я бы не узнала сколько замечательных отзывчивых людей на нашем форуме! Вы открытой темкой - открыли какой-то шлюз, и на меня хлынул поток любви.
Вы удивительные и замечательные, девочки!!! У меня слезы на глазах. Я не знаю какими словами объяснить то, что я почувствовала. Вы так согрели меня. Как много хороших людей. А ведь лица многих я даже не представляю, как выглядят. С Ваших аватарок в письмах, которые Вы пишите мне, на меня смотрят Ваши кеесы. Помните , у американцев есть выражение о ангелах-кеесхондах. Так вот я чувствую себя окруженной ангелами.
Оксаночка! Добрая Вы душа! Зомета может снять боль от метастатического поражения скелета (чтобы кости не болели, гиперкальцемию в крови снять), она не вылечит меня. Она просто позволит не испытывать лишней боли. А вводят Зомету раз в 3-4 недели. Поэтому спасибо, не надо больше собирать денег
Проблема в том, чтобы ввести ее. У нас же все открещиваются от онкобольных.
Онкодиспансер отдыхает до 9 января. Брать на себя такую ответственность, как введение Зометы, могут только онкологи. Поэтому я все равно жду 9-го числа.
Я никогда не думала, что мне будут собирать деньги! Ваша готовность помочь - это главное, что я "приобрела"! Когда столько людей готовы придти тебе на помощь... Когда твою жизнь, твоя болезнь, твой крест не оставляет равнодушными людей, которые даже не встречались с тобой в жизни... Когда эти люди готовы подставить свое плечо, чтобы помочь тебе тащить твой крест...
Девочки , доргие мои! Вы даже не представляете, какой поток любви я чувствую. Вы ведь не только деньги пересылаете - Вы поддерживаете меня в своих письмах. Ваши отзывчивые сердца, Ваше сострадание, Ваша готовность помочь и поддержать - ЭТО НАСТОЯЩАЯ ЦЕННОСТЬ! Деньги... Деньги, конечно, нужны на лечение. Но меня не вылечить. Может быть можно продлить мою жизнь. Наверняка, Зомета поможет снять боль от костей, но длинна моей жизни будет определяться процессами в печени (там тоже метастазы). Какое лекарство сможет хотя бы приостановить их рост - неизвестно. И успеют ли такое лекарство подобрать - неизвестно.
То что мне вчера стало хуже, связано неизвестно с чем. Интоксикация организма, слабость, боль, голова стала кружиться. Но ведь я принимаю очень много медикаментов. Принимаю ту же Кселоду (как раз из-за мтс печени), привезенную из Вены - у нее тоже есть побочные эффекты.
Прошу Вас - не беспокойтесь!
Впереди РОЖДЕСТВО ХРИСТОВО!!! Радуйтесь. Помолитесь за меня.
Все будет хорошо.

Тигра

selena написал(а):
Вы собирать деньги, мы покупать эту Зомету, и я еще положу ей в карман, чтобы мне ввели вместо Бонефоса Зомету???!!!
Ну, почему - вечный бой.

Леночка, не думай об этом, пусть ее, пусть это будет на ее совести, когда нибудь ей аукнется!
Думай о хорошем! О семье , о Руне, можно о нас  . Живи!

Всем желающим откликнуться и откликнувшимся большое спасибо за понимание!
И так, счет Лены!
Сбербанк России, карта Maestro, № счета 67619600 0041320418
Сберкнижка Сбербанка России  9055/0556
КРАСНОСЕЛЬСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 9055
198504, Г. САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, Г. ПЕТРОДВОРЕЦ, УЛ. ЧИЧЕРЕНСКАЯ, Д. 13, КОРП. 1, ПОМ. 1Н
Счет № 42307 810 2 5524 1063483 48
СОБЧЕНКО ЕЛЕНА НИКОЛАЕВНА
Денежные переводы можно осуществить, переводя на банковскую карту или на счет сберегательной книжки.

Victoria
Лена, держитесь и верьте. Ни в коем случае не падайте духом.

Я коротенько - Народ с такими проблемами как у меня консультируется в РОНЦ, в 62-й больнице и "на Калужской" - по кругу. Собирая мнения. Про Герцена пишут, что там плохие химики. А мне нужен, именно, светило химиотерапии. А деньги - мне же не лечиться, а консультацию получить хочется.  И у вполне конкретных людей. Сколько может стоить консультация?

Опять отчитываюсь:
Вчера муж отвозил мои документы в "Медико-социальную экспертизу". Сказали придти в среду с доверенностью и подлинниками документов. И с Дипломом о высшем образовании!!! (Жаль нет смайлика, который у виска крутит) Я еще понимаю трудовую книжку - где человек работал, и что сейчас он там работать не может Но диплом! И еще ксерокопию. Я сидела и размышляла, а вкладыш о полученных по дисциплинам оценках ксерокопировать али нет? :question: Или досточно, что в дипломе написанно, что он с отличием... Может мне пенсию побольше дадут...
Но есть и положительные сдвиги - доверенность на мужа (что доверяю ему оформить мне инвалидность и ИПР) не надо теперь у нотариуса заверять. Может врач заверить. СЕгодня сын пошел к нашему участковому (не вызывать же ее на дом из-за этого), но она уперлась "Я не могу подписывать такие исторические документы" (с). Несмотря на написанное мною (в лучших классических традициях) письмо, где я все подробненько объясняла - где подпись, где печать личную, где фамилию. В общем, пришлось ждать сыну прихода заведующей - тогда "удостоверили", что я доверяю мужу... :writing:  :yep:
СЕгодня меня госпитализировали В Институт радиологии. Он сейчас называется - Российский научный центр радиологии и хирургических технологий. Госпитализировали на дневное отделение. Сделали рентген прицельно шейного отдела (там болит), грудного (там практически не болит, уже) и тазовой области, ибо там болит как-будто тазобедренный сустав. (По лестницам поднимаюсь и спускаюсь как Мересьев - на руках Да и так, боль даже под обезболивающими самая неприятная в тазобедренном суставе слева) Потом мне сделали РАЗМЕТКУ. Все по науке. Но почему-то только 6-й шейный и 10-й грудной будут облучать. А тазобедренный не стали размечать... :question:  Врач вся занятая. Сказала срочно купить корсет. Не делать резких движений. Я спросила: "Что - прям там так все страшно?" Она, как-то даже зло на меня: "Там очень серьезная угроза переломов" Как-будто я сама себе это организовала, или к врачам несознательная долго не шла, или это у меня от вредных привычек... А ведь я к ним 15 декабря приходила со своими снимками МРТ, где уже все эти дыры видны были даже не врачу и просила полечить меня. А вот квоту только получила.
А до этого в начале ноября с жалобой на радикулит, прежде, чем лечиться у обыкновенных врачей, пришла к ним и сделала сцинтиграфию костей, чтобы исключить метастазы. И что вы думаете? Они сказали - там где болит ничего нет (есть только в 1-м ребре справа накопление). И ведь год назад я у них же в Институте радиологии делала остеосцинтиграфию. Им даже было с чем сравнивать.
Потом я в "прямом эфире" на нашем форуме, пользуясь и вашими советами, месяц пыталась лечить ОСТЕОХОНДРОЗ! С ненормальным болевым синдромом, какого никогда не испытывала. А через месяц сама потащилась на МРТ - множественное поражение С2, С6, Тh10, пояснично-крестцовая область, подвздошные кости. (а вдобавок и печень с метастазами) А еще через месяц  - КОШМАР, угроза переломов!
А если бы я сама не была такая "активная". Сама пришла, сама прошла, все за свои деньги. (Выпросить у наших врачей направление на МРТ почти нереально, плюс подождешь бесплатного месяцок.) В общем, для всех - реально серьезное обследование - это МРТ. Зачем я каждый год делала остеосццинтиграфию (проверяя не появились ли мтс в костях), если даже когда они были и болело, да еще и за два месяца до "ужас-ужас угроза переломов" - они все равно ничего не видели.
Или после операции в 2008 году (и лечения химиотерапией, лучевой  и назначения гормонотерапии) я каждые полгода проверялась (сначала каждые три месяца) - делала УЗИ за деньги у хорошей узистки, которая работает  в маммологическом отделение, т.е. по сути и ищет метастазы. Она ПЯТЬ!!! раз проверяла мне область послеоперационного рубца каждые полгода (а у меня мастэктомия - полностью грудь удалена) там  слой мышц 2-3 см И НИЧЕГО НЕ ВИДЕЛА!!!
Ровно через месяц после ее "обследования" в 2012 году я делаю МРТ - рецедив, две опухоли 3,5 см и 1,5 см. Т.е. она по этому месту водила - и не видела. Чего уж говорить о неспециализированных узистах.
Компьютерная томография особенно с контрастом - хороший метод и более дешевый, но лучевая нагрузка на организм.
Или еще пример 15 декабря мне делают УЗИ печени - самый большой метастаз 8,7 см. 21 декабря я делаю КТ брюшной полости (конечно, за свой счет - чтобы было с чем сравнивать эффективность лечения Кселодой) - самый большой метастаз 6 см. Ничего себе разбросик!
И раз уж я взялась здесь анализировать ошибки в диагностике на моем примере, то о том как не пропустить у себя рак молочной железы.
У меня бабушка заболела РМЖ в свои 49 лет. Кстати, пожила 25 лет. Онкология тогда была более радикальной. И если бы мне сделали операцию как и ей по Холстеду (т.е. удалили бы грудные мышцы, где у меня в двух лимфоузлах Роттера и застряли раковые клетки) или сделали огромным полем облучение на грудную клетку как ей, а мне вообще область рубца не облучали, только подмышечные, подключичные л/у. (Кстати, позже я нашла кандидатскую, в которой ретроспективно анализировалось - куда метастзирует РМЖ в зависимости от местоположения первичной опухоли. Так вот, моя опухоль и должна была распространяться по л/у Роттера между малой и большой грудной мышцами и еще на парастернальные л/у - их проверить догадалась только я, когда выяснилось, что в л/у Роттера, действительно, к 2012 году выросли метастазы. И полагаю метастазы в печени - это ребята из вторичных очагов, потому что мтс в печени через 4,5 года мало вероятно. Они манифестируют через один - три года.)
Так вот. К чему это я о бабушке?! Кто предупрежден, тот вооружен! ЧЕрез год, как закончила кормить грудью Полину (а кормила год) в 34 года я пошла и сделала маммограмму, так сказать, контрольную, чтобы было с чем сравнивать. Через еще два года в 36 лет снова пошла делать (в онкодиспансер). Госпожа Семеновская, пережевывая бутерброд, уверила меня, что все нормально. А через 8 месяцев я уже рукой нащупывала 3см. УЗИ сделала - говорит "нелеченный мастит", но не рак. К одному врачу пришла - фиброаденоматоз, говорит. Другая бы порадовалась да забыла о врачах. А я дотошная - к другому пошла. Давайте говорит делать операцию секторальную - удалим фиброму, но не похоже на рак - на маммограмме 8 месяцев назад ничего, вряд ли так выросло бы. Я к третьему. Третий уложил пропальпировал, поставил - пропальпировал. И сказал - точно, рак. ВОТ КАКИЕ НУЖНО ИСКАТЬ РУКИ!!! А другие не лучше, чем я пальпировали.
Я потом с врачом МРТ консультировалась. Как же так, говорю, вроде все по науке делала, все проверяла и не в шарашкиных конторах. Посоветуйте - у меня все-таки девочка растет. Как поймать на ранней стадии?
МРТ!!! - ее ответ.
Значит по науке - маммограмма плохо показывает образования в молодой молочной железе, т.е. до 35 лет чаще УЗИ находит, чем МГ. Им не расплющить железу так, как это можно сделать у женщины в 60 лет. Кроме того, есть подозрения в отрицательном влиянии МГ на ткань молочной железы, особенно, если старые аппараты. У женщин, которые проходили флюшку строго раз в год в советские времена - чаще обнаруживается РМЖ. Получается, что в молодом возрасте полагаться нужно на УЗИ. Но этот метод настолько субъективный...
Вот и остается - МРТ и хорошие руки.
Да минует вас эта страшная болезнь. Пусть встречаются вам на пути только хорошие специалисты. И пусть наши пушистики нас оберегают.

Что касается наследственности - я после операции в 2008 году буквально через две недели сдала кровь на генетическую экспертизу Все эти ВRКА-1,2 и еще какие-то буковки-цифорки, я о таких даже в инете не нашла. Так вот то, что исследуется (что подозревают на наследственный характер заболеваний) - этого у меня нет! А потом тут возможно совсем другой путь ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТИ. Не так, чтобы это передавалось по наследству. Но к примеру, человек - электровеник. Дети, квартира - три работы, диссертация - 6 часов сна в итоге. Жуткая усталость.  - Снижение противоопухолевого иммунитета. А потом я писала - у нас в классе у трех девочек - РМЖ. Я киваю на первомайскую демонстрацию 1986 года.
А по поводу "родов/кормления" и еще абортов... У меня не было абортов, обоих детей я кормила до года.
Знаю женщину, которая родила четверых и кормила по году - тоже РМЖ. Ее еще и сходить провериться было не уговорить. Не может у меня быть рака, потому что я рожала, я кормила...
Одно могу сказать - очень много сейчас случаев, когда РМЖ развивается на фоне беременности, обычно первой и поздней а гинекологи/акушеры уговаривают, что это не может быть рак. В итоге упускают время. Думают, что мастит. (27 лет -первая беременность, 31 год - третья беременность, но первая в 27лет, такие трагедии в семьях - карьеру сделали, материально встали на ноги, квартиры, машины купили, решили детей рожать и на тебе...)
Поэтому девочек нужно ориентировать прежде всего - семья, дети. Отрожалась этак до 25-ти, а потом можно карьеры, материальные блага и т.д.

Теперь я, конечно, по квоте в Институте радиологии. И там надо сказать врачи получше, да и все остальное тоже. Но вот только они моей печенью заниматься не будут. Они только костями. Но думаю проконсультируюсь и по поводу лечения, которое получаю в онкодиспансере. Тем более они меня знают. Я же, когда у меня в прошлом ОЙ, НАВРАЛА Я ВАМ. У МЕНЯ В 2011 ГОДУ РЕЦЕДИВ ОБНАРУЖИЛИ. В СЕНТЯБРЕ 2011 ГОДА. А ЛЕЧИЛАСЬ Я ДО МАРТА 2012 года. Так вот я с рецедивом обратилась к ним, чтобы они "выжгли лучами". Потому что в онкодиспансере операцию делать отказались, а в качестве местного воздействия поставили меня в очередь на ТЕРАПАКС (а это рентгеном рак кожи только лечить, а не 3 см вглубь) И потом у них еще и ускоритель сломался. В общем, за благодарность в конвертах (90 тыс.) меня там пролечили лучами плюс две химии сделали, а потом написали в выписке: РЕКОМЕНДОВАНО ПРОДОЛЖИТЬ АТ следующий курс через три недели. В общем, в онкодиспансере сморщились, но были вынуждены мне капать еще пять курсов то, что начали в Институте радиологии. Это пример того, как можно ручки выкручивать нашему онкодиспансеру. А так бы - ФИХ БЫ Я ПОЛУЧИЛА ПАКЛИТАКСЕЛ. Мне бы его просто не назначили.

selena, Леночка, спасибо, что пишите. ПИШИТЕ!!! ЭТО ВСЁ НАДО ЗНАТЬ ВСЕМ (хотя бы в теории...). Не дай бог, конечно, столкнуться кому... Но столкнувшись с диагнозом ОНКОЛОГИЯ (не важно какого органа), надо быть готовым к БОРЬБЕ (во всяком случае, в нашем государстве). Грустно, что пациенты становятся грамотнее "специалистов", а коррупция в медицине, особенно, "спец. медицине", процветает. Бесплатно - это только на бумаге, онкология - это очень прибыльный бизнес для особой прослойки наших медиков. Есть, наверное, и хорошие врачи, преданные клятве Гиппократа, но им в этой "машине" очень сложно выживать... Держитесь!!!!

Irissska написал(а):

    и в 26 лет надо на МРТ??? или только рожавшим??

Я про Полинку спрашивала. Мне ответили - с 25 лет. Можно и раз в два года до 35 лет. А в промежутке - хороший узист. Тоже получится через два года. А вообще, если что-то подозрительное - "Бей в барабаны, труби в трубы"(с). Удобнее всего себя в душе пропальпировать. Мыло или гель для душа на руку и аккуратненько по груди поскользили. Ибо считаю параноей ежемесячно общупывать себя, как это в книжечках просветительских рекомендуется. Точно, себе ежемесячным "тренингом" внушишь. И будет - "Кто ищет, тот всегда найдет".
Самое интересное, как мне ответил онколог-маммолог, который как раз руками определил, что точно рак. Это когда я к нему через два года после операции пришла, на всякий случай, чтобы он руками посмотрел вторую грудь. Говорю: "Только Вам доверяю теперь", а он : "Что Вы! Врачей понять можно - приходит молодая цветущая женщина, разве подумаешь, что у нее рак!?" Интересный критерий, правда?! Ну, ничего теперь меня от той цветущей отделяют плюс 27 кг, провал в грудной клетке, называемый послучевыми осложнениями, красные глаза то ли от боли, то ли от обезболивающих, "легкая" походка пока под ручку, а скоро получу ходунки и трость, и жутко выпирающий вправо живот из-за увеличевшейся печени в следствие метастаз.  НО!!!! Я ПО-ПРЕЖНЕМУ САМА ДИАГНОСТИРУЮСЬ, А ПОТОМ ДОКАЗЫВАЮ, ЧТО МЕНЯ НАДО ЛЕЧИТЬ. А ни кто по-прежнему не верит... "разве подумаешь!?"

По поводу - где делать МРТ?
Точно - не "где придется". В Питере я нашла. В Военно-медицинской академии работала врач, которая защитила докторскую диссертацию по этой теме. Т. е. она в этом вопросе - непревзойденный авторитет. Сейчас она работает в Клинике МЧС. (Серебрякова Светлана Владимировна. Комплексное магнитно-резонансное исследование в диагностике образований молочных желез и контроле эффективности их лечения)
Ищите того, кто специализируется именно в этой области. Мало иметь хороший МРТомограф, нужна отлаженная программа исследования и опытный врач. Как искать? - Наверняка, они друг друга все знают. Те, кто проводит МРТ-исследования. У них и спрашивайте, где найти спеца, будто бы у вас сложный клинический случай и бла-бла-бла. А потом спокойно будете ходить к лучшему специалисту в вашем городе, а не так просто выкидывать деньги. Тут я с Татьяной согласна полностью.Lavita :flag:

СМ написал(а):

    Просто для информации - там есть мрт. А расшифровать можно у врача, которому доверяешь.

Я так делала бесплатно МРТ в онкодиспансере (хотя не совсем, как вы догадываетесь ) пока они меня паклитакселом долечивали, а пересматривать ездили к Серебряковой. Золотой человек. Эти... прости Господи... с тобой через губу разговаривают, пока им денег не дашь, а она ни разу не взяла. Хотя тратила 20-30 минут, чтобы пересмотреть. Удивительный человек!
Только один нюанс - нужны не снимки, а запись на диск всего исследования. И все-таки, если с контрастом, то лучше делать у профессионала в этой области. Там много тонкостей, и для каждой области организма - свои.

Melisenta написал(а):

    ЛЕНОЧКА, Вы дома? Я правильно поняла, что были в больнице только для очередной проверки???

Нет. Я госпитализирована. Но буду ездить каждый день. Да и делать там в общем-то нечего. Ради 5 минут на ускритель сходить - весь день скучать. Я лучше с семьей. http://s14.rimg.info/8a2c5cc16dd7f9720e … ced877.gif  Не хочу тратить оставшееся время на лежание в больнице. Хотя в этот раз они мне предложили, если тяжело, то лежать у них.

Katarina написал(а):

    Слов нет, только от Селены сейчас узнала, что можно сделать МРТ, оказывается..

Я надеюсь мой горький опыт никому не пригодится, но уж если проверяться, то не просто так деньги и время тратить...

Omega написал(а):

    Елена, а по биохимии у вас были звоночки?

Нет. Только сейчас повысились трансаминазы , и это на немного называется. Впрочем это может быть от двухмесячного приема Кетонала. Побочный эффект. Щелочная фосфофтаза - повысилась, только когда уже боли появились в костях. А все эти 4 года все нормально было, даже химия не сильно меняла картину крови. Все восстанавливалось к дню 17-18-му. В общем, кровь не показатель. Только уже в запущенных случаях.
Кстати, напомнили. Очень модное сейчас самоуспокоение и выкачивание денег - маркеры!
Значит так, делала их я сама, делали их мне в районной поликлинике. Через полгода после первичного лечения один из них был по верхней границе. Когда обнаружили в 2011 году рецедив в грудной стенке 3,5см и 1,5 см - оба показателя болтались у нижней границы!
Когда я спросила у врача - почему? Он сказал, что вообще непоказательны эти анализы. Может быть так можно следить за процессом лечения - уменьшаются или увеличиваются, но все равно при принятии решения никто не ориентируется на эти анализы.
Единственное исключение, которое знаю, реальное значение ПСА в диагностике рака простаты. Вот здесь повышение - сигнал тревоги для дальнейшего обследования. С 40 лет своих мужчин заставить сдать раз в два года ПСА можно. И нужно.